Cronicidad: significado construido por los cuidadores y las personas cuidadas / Cronicidade: Significado construído por cuidadores e pessoas cuidadas / Chronicity: Meaning constructed by caregivers and people cared

Introducción: Las enfermedades crónicas no transmisiblesvan en aumento, ocasionando discapacidad y dependenciaen quien la padece, así como la necesidad de un cuidador.La cronicidad es un concepto que se ha analizado desde lamirada de la persona que la padece, dejando un vacío en lacomprensión del significado para el cuidador.Objetivo: Comprender el significado de la cronicidad paralas personas con Enfermedades crónicas no transmisiblesy sus cuidadores informales.Materiales y métodos: Investigación cualitativa fenomenológica-hermenéutica según la propuesta de Van Manen, muestreocasual orientado por criterio, participaron 10 personasenfermas y 9 cuidadores. Los criterios de rigor de credibilidad yconfirmabilidad, confiabilidad y la transferibilidad, garantizaronla calidad del estudio.Resultados: emergieron los siguientes temas: brindar y recibircuidado como un acto de amor; unión de la familia; enfrentarsea la dureza; recibir, brindar y buscar apoyo; estar pendiente;cambio de vida; proceso de aprendizaje; una compañía paratoda la vida; imponer restricciones, limitaciones y pérdidas.Conclusiones: el significado de la cronicidad para loscuidadores y las personas enfermas es complejo, dinámicoy multidimensional; por lo tanto, es necesario realizarintervenciones que ayuden a mitigar el impacto que estaproduce en la vida de este binomio.(AU)

Introduction: Noncommunicable chronic diseasesare rising, causing disability and dependence in theones who suffer from them, as well as the necessityof a caregiver. Chronicity is a concept which has beenanalyzed from the perspective of the ill, leaving a voidin the comprehension of the meaning for the caregiver.Aim: To understand the meaning of chronicity forpeople with non transmissible chronic diseases andtheir informal caregivers.Materials and methods: Qualitative phenomenological-hermeneutic investigation according to the Van Manenproposal, casual sampling orientated by criteria withthe participation of 10 sick people and 9 caregivers.The rigor criteria of credibility and confirmability,reliability, and transferability guaranteed the qualityof the study.Results: The next topics emerged: to offer and receivecare as a love act, family union, facing the hardness,receiving, giving, and looking support, being aware,change of life, learning process, a company for wholelife, imposing restrictions, limitations, and loss.Conclusions: The meaning of chronicity for caregivers andsick people is complex, dynamic, and multidimensionalwhich is why it is important to realize interventionsthat help mitigate the impact in the life of the binomial.(AU)

Introdução: As doenças crônicas não transmissíveisestão aumentando, causando incapacidade e dependênciaem quem as sofre, bem como a necessidade de umcuidador. A cronicidade é um conceito que vem sendoanalisado na perspetiva da pessoa que a sofre, deixandouma lacuna na compreensão de seu significado parao cuidador.Objetivo: compreender o significado da cronicidadepara pessoas com doenças crônicas não transmissíveise seus cuidadores informais.Materiais e métodos: Pesquisa qualitativa fenomenológico-hermenêutica segundo a proposta de Van Manen,amostragem casual orientada por critérios, participaram10 doentes e 9 cuidadores. Os rigorosos critérios decredibilidade e confirmabilidade, confiabilidade etransferibilidade garantiram a qualidade do estudo.Resultados: emergiram os seguintes temas: dar ereceber cuidado como ato de amor; união familiar;enfrentar aspereza; receber, fornecer e buscar apoio;estar pendente; mudança de vida; processo deaprendizagem; uma empresa para a vida; imponharestrições, limitações e perdas.Conclusões: o significado da cronicidade paracuidadores e pessoas doentes é complexo, dinâmicoe multidimensional; portanto, é necessário realizarintervenções que ajudem a mitigar o impacto queisso produz na vida desse binômio.(AU)

Associação entre domínios da atividade física e sintomas depressivos em adultos brasileiros: todo movimento conta? / Asociación entre dominios de actividad física y síntomas depresivos en adultos brasileños: ¿cada movimiento cuenta? / Association between physical activity domains and depressive symptoms among Brazilian adults: does every move count?

Resumo: O objetivo desta pesquisa foi investigar a relação da prática de atividade física nos quatro domínios (tempo livre, deslocamento, doméstico e trabalho) e a prevalência de sintomas depressivos em adultos brasileiros, de maneira geral e estratificando-se por sexo, escolaridade e ter ou não diagnóstico referido de depressão. Estudo transversal, com dados de 88.531 indivíduos de 18 anos ou mais, respondentes da Pesquisa Nacional de Saúde de 2019. Os sintomas depressivos foram avaliados pelo Patient Health Questionnaire-9 (Questionário de Saúde do Paciente-9, PHQ-9). Foram considerados fisicamente ativos aqueles que referiram realizar atividade física pelo menos uma vez por semana no respectivo domínio. Adicionalmente, foi realizado o cálculo de tempo de prática semanal, sendo posteriormente divididos em quartis em cada domínio. Para as análises de associação, foram calculados o odds ratio bruto (ORbruto) e ajustado (ORajustado), no total e nas análises estratificadas. Os fisicamente ativos no tempo livre tiveram menor chance de apresentar sintomas depressivos, no total (ORajustado = 0,74; IC95%: 0,64-0,86) e em todas as estratificações, menos naqueles com depressão autorreferida. As associações na atividade física no tempo livre foram mais frequentes naqueles que praticavam entre 121 e 360 minutos semanais. Os indivíduos ativos nos domínios de deslocamento, doméstico e trabalho tiveram maior chance de apresentar sintomas depressivos em alguns grupos, com resultados mais consistentes para a atividade física doméstica. Os resultados evidenciaram que a relação da atividade física com a depressão em brasileiros varia conforme o domínio e a duração da atividade física, e que a ideia de que "todo movimento conta" parece adequada apenas para o domínio de tempo livre.

Resumen: Este estudio tuvo como objetivo investigar la práctica de actividad física en cuatro dominios (ocio, desplazamiento, actividad doméstica y trabajo) y la prevalencia de síntomas depresivos en adultos brasileños, en general y estratificada por sexo, escolaridad y diagnóstico de depresión autoinformado. Se trata de un estudio transversal con datos de 88.531 individuos de 18 años o más, que respondieron la Encuesta Nacional de Salud en el 2019. Los síntomas depresivos se evaluaron mediante el Cuestionario sobre la Salud del Paciente-9 (PHQ-9). Aquellos que realizan actividad física al menos una vez por semana en un dominio determinado se consideraron físicamente activos. Además, se calculó el tiempo de actividad física y luego se dividió en cuartiles para cada dominio. Para los análisis de asociación, se calcularon el odds ratio crudo (ORcrudo) y el odds ratio ajustado (ORajustado) para los análisis total y estratificado. Los individuos que son físicamente activos en durante el ocio presentaron menos probabilidades de tener síntomas depresivos, en el total (ORajustado = 0,74; IC95%: 0,64-0,86) y en todas las estratificaciones, excepto los individuos con depresión autoinformada. Las asociaciones de actividad física en el tiempo libre fueron más frecuentes en quienes practicaban de 121 a 360 minutos/semana. Los individuos que eran activos en los dominios desplazamiento, actividad doméstica y trabajo tuvieron más probabilidades de presentar síntomas depresivos en algunos grupos, con resultados más consistentes para las actividades domésticas. Los resultados mostraron que la relación entre actividad física y depresión entre los brasileños varía según el dominio y la duración, y el concepto de que "cada movimiento cuenta" parece ser correcto solo para el dominio del ocio.

Abstract: This study aimed to investigate the practice of physical activities in the four domains (leisure time, transportation, household, and work) and the prevalence of depressive symptoms in Brazilian adults, in general and stratified by sex, schooling level, and having or not a self-reported diagnosis of depression. This is a cross-sectional study with data from 88,531 individuals aged 18 years or older, who responded to the Brazilian National Health Survey in 2019. The depressive symptoms were evaluated by the Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9). Those who practice physical activities at least once a week in a given domain were considered physically active. Additionally, the calculation of physical activities duration was conducted and later divided into quartiles for each domain. For the association analyses, the crude odds ratio (crudeOR) and adjusted odds ratio (adjustedOR) were calculated for the total and stratified analyses. Individuals who are physically active during leisure time showed a lower chance of presenting depressive symptoms, in total (adjustedOR = 0.74; 95%CI: 0.64-0.86) and in all stratifications, except for individuals with self-reported depression. The associations of leisure-time physical activity were most frequent in those who practice from 121 to 360 minutes/week. The individuals who were active in the transportation, household, and work domains had a higher chance of presenting depressive symptoms in some groups, with more consistent results for household physical activities. The results showed that the relationship between physical activities and depression among Brazilians varies according to domain and duration, and that the concept that "every move counts" seemed to be correct only for the leisure-time domain.

Experiências e estratégias de pessoas com doença falciforme no Distrito Federal: a ruptura biográfica / Experiences and strategies of people with sickle cell disease in the Federal District: the biographical rupture

Resumo Trata-se de um estudo sobre a doença falciforme, enfermidade crônica que afeta muitas pessoas no Brasil. O objetivo foi compreender como as pessoas lidam com as adversidades oriundas do diagnóstico e a ruptura biográfica. A descrição das experiências e estratégias empregadas pelas pessoas compuseram um quadro que expressa os habitus dos entrevistados, construídos em relação dialética com a vulnerabilidade determinada pela doença. A abordagem foi qualitativa e empregou entrevistas focadas como propostas por Merton, a técnica bola de neve aplicada em grupos relacionados à doença falciforme em redes sociais. Sete participantes foram selecionados por serem informantes privilegiados, portadores da doença, maiores de 18 anos, moradores no Distrito Federal e usuários não exclusivos do Sistema Único de Saúde. O material das entrevistas foi categorizado a partir dos núcleos focais empregados. Os resultados apontaram as categorias: ruptura biográfica, experiência e estratégias de enfrentamento, atenção à saúde. Concluímos que é necessária uma sensibilização dos profissionais e da população sobre as dificuldades da condição de vida das pessoas com doença falciforme e a consolidação das políticas públicas e das redes de atendimento para acolher essa população.

Abstract This is a study on sickle cell disease, a chronic illness that affects many Brazilians, that aims to understand and analyze how people address the adversities arising from the diagnosis and the biographical rupture. The description of people's experiences and strategies conjures a picture that expresses the respondents' habitus, built in a dialectical relationship with the vulnerability determined by the disease. We adopted a qualitative approach and focused interviews as proposed by Merton, combined with the snowball technique, applied to groups related to sickle cell disease on social networks. Seven participants were selected because they were privileged informants with the disease, were over eighteen, lived in the Federal District, and were non-exclusive users of the Unified Health System. The interview material was categorized from the focal groups employed. The results indicated the following categories: biographical rupture, experience and coping strategies, and healthcare. It is necessary to sensitize professionals and the population about the challenging living conditions of people with sickle cell disease and the consolidation of public policies and care networks to accommodate this population.

Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidado aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido predominantemente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um aumento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma diferente, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Metodologia: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados no período de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Vinte e quatro artigos que atenderam aos critérios de inclusão foram analisados. Resultados: os seguintes temas emergiram: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre espiritualidade e religiosidade". Conclusões: Verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza, e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atento". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida, e sentimentos negativos.

Desenhar, escrever e contar: qualidade de vida da criança e adolescente com condição crônica / Draw, write and tell interview: Quality of life of children and adolescents with chronic condition / Dibujar, escribir y contar: calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades crónicas

Objetivo: compreender por meio da técnica Desenhar, escrever e contar como a condição crônica influencia na qualidade de vida infantojuvenil; e analisar o uso da técnica nessa população. Método: estudo qualitativo, descritivo e exploratório. Participaram onze crianças e adolescentes com condição crônica entre sete e dezessete anos. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista semiestruturada, com auxílio da técnica Desenhar, escrever e contar, em um Hospital público. Para análise dos dados utilizou-se a análise de conteúdo temática de Bardin. Resultados: emergiram três categorias que evidenciam diversas alterações na qualidade de vida dessa clientela, com destaque para o comprometimento físico, emocional e social que impacta nas de experiências que compõem a infância e a adolescência. A técnica Desenhar, escrever e contar foi um facilitador e enriqueceu a coleta de dados. Considerações finais: a técnica escolhida possibilitou identificar a qualidade de vida prejudicada da criança e adolescente com condição crônica.

Objective: to understand, through the Draw, Write and Tell interview technique how chronic condition influences pediatric quality of life; To analyze the use of the technique in this population. Method: qualitative, descriptive, exploratory study. Eleven children and adolescents with chronic conditions between seven and seventeen years old participated. Data collection took place through semi-structured interviews, with the aid of the Draw, Write and Tell interview technique, in State University Hospital. For data analysis, thematic content analysis according to Bardin was used. Results: three categories emerged that show several changes in the quality of life of this clientele, with emphasis on the physical, emotional and social impairment that impact on the experiences that make up childhood and adolescence. The Draw, Write and Tell interview technique facilitated and enriched data collection. Final considerations: The chosen technique made it possible to identify the impaired quality of life of children and adolescents with chronic conditions.

Objetivo: comprender, a través de la técnica de entrevista Dibujar, Escribir y Contar, cómo la condición crónica influye en la calidad de vida infantojuvenil; y analizar el uso de la técnica en esta población. Método: estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Participaron once niños y adolescentes, con condiciones crónicas, de siete a diecisiete años. La recolección de datos ocurrió por medio de entrevistas semiestructuradas, con el auxilio de la técnica de entrevista Dibujar, Escribir y Contar, en un hospital público. En cuanto al análisis de datos, se utilizó el análisis de contenido temático de Bardin. Resultados: surgieron tres categorías que muestran varios cambios en la calidad de vida de esta clientela, con énfasis en el deterioro físico, emocional y social que tiene un gran impacto en las experiencias que componen la infancia y la adolescencia. La técnica Dibujar, Escribir y Contar facilitó y enriqueció la recolección de datos. Consideraciones finales: la técnica elegida permitió identificar la calidad de vida deteriorada de niños y adolescentes con condiciones crónicas.

O contexto vivido pelo familiar e pessoa em tratamento hemodialítico / The context experienced by family members and people under hemodialytic treatment / El contexto vivido por familiares y personas en tratamiento de hemodiálisis

Objetivo: compreender o contexto vivido pelo familiar e pessoa em tratamento hemodialítico. Método: estudo descritivo exploratório, qualitativo e transversal, aprovado pelo comitê de ética em pesquisa, realizado com pacientes com doença renal crônica e seus familiares, em um munícipio do interior do estado do Rio Grande do Norte, entre junho e julho de 2019. Utilizada entrevista semiestruturada, com perguntas norteadoras para a composição estrutural do genograma e ecomapa. Posteriormente à transcrição das falas, seguiu-se a leitura e construção das categorias a partir das informações encontradas. Resultados: Foram realizadas 18 entrevistas, compondo nove famílias participantes, obtendo-se as categorias: Apoio da família, Apoio externo à família, Renúncia e Enfrentamento da doença. Conclusão: a maneira com que cada paciente e família irão vivenciar o estar doente e interpretar esse significado fará essa adaptação particular e pessoal, assim como o seu enfrentamento, particularmente ao considerar que, no núcleo familiar, ocorre uma reestruturação em meio às demandas de cuidado.

Objective: to understand the context experienced by the family member and person undergoing hemodialysis treatment. Method: exploratory, qualitative and cross-sectional descriptive study, approved by the research ethics committee, carried out with patients with chronic kidney disease and their families, in a municipality in the interior of the state of Rio Grande do Norte, between June and July 2019. Used semi-structured interview, with guiding questions for the structural composition of the genogram and ecomap. After transcribing the speeches, the categories were read and constructed based on the information found. Results: comprising nine participating families, 18 interviews were carried out, obtaining the categories: Family support, External support to the family, Resignation and Coping with the disease. Conclusion: the way in which each patient and family will experience being sick and interpret this meaning will make this particular and personal adaptation, as well as coping, particularly when considering that, within the family nucleus, a restructuring occurs amid the demands of care.

Objetivo: comprender el contexto vivido por el familiar y la persona en tratamiento de hemodiálisis. Método: estudio descriptivo exploratorio, cualitativo y transversal, aprobado por el comité de ética en investigación, realizado con pacientes con enfermedad renal crónica y sus familiares, en un municipio del interior del estado de Rio Grande do Norte, entre junio y julio de 2019. Se utilizó una entrevista semiestructurada, con preguntas orientadoras para la composición estructural del genograma y del ecomapa. Luego de transcribir las declaraciones, se leyó la construcción de las categorías a partir de las informaciones encontradas. Resultados: Se realizaron 18 entrevistas, comprendiendo nueve familias participantes, obteniendo las categorías: Apoyo familiar, Apoyo externo a la familia, Rendimiento y Enfrentamiento de la enfermedad. Conclusión: la forma en que cada paciente y familia vivirá el estar enfermo e interpretará este significado, condicionará esa adaptación particular y personal, así como su enfrentamiento, particularmente si se considera que, dentro del núcleo familiar, se produce una reestructuración en medio de las demandas del cuidado.

Access to health care levels and quality of life for women with fibromyalgia during the COVID-19 pandemic: cross-sectional study / Acesso aos níveis de atenção à saúde e à qualidade de vida de mulheres com fibromialgia durante a pandemia da COVID-19: estudo observacional transversal

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Fibromyalgia is a clinical condition that presents generalized and chronic musculoskeletal pain. With the COVID-19 pandemic, factors such as social distancing and a reduction in the search for and supply of care for chronic diseases may have contributed to worsening the quality of life (QoL) of people with fibromyalgia. The aim of this study was to investigate the relationship between access to health care and the QoL of women with fibromyalgia during the COVID-19 pandemic. METHODS: This was a descriptive cross-sectional observational study of 30 women diagnosed with fibromyalgia, with a mean age of 56.3±10.4 years, who took part in group therapy promoted by the Fibro Dance (Dança Fibro) extension project at the Trairi Health Science Faculty of the Federal University of Rio Grande do Norte (Faculdade de Ciência da Saúde do Trairi da Universidade Federal do Rio Grande do Norte - FACISA/ UFRN). QoL was evaluated using the Short Form 36 Health Survey (SF-36) and access to health care was investigated using a questionnaire developed by the researchers, which also included sociodemographic questions and questions about health conditions. Descriptive and inferential statistics were used to analyze the data. The Shapiro-Wilk normality test was used to check the distribution of the data, and the t-test was used to compare the means of the variables with normally distributed data, while the Mann-Whitney non-parametric test was used for the variables without normal distribution. A 5% significance level was adopted for the inferential analysis. RESULTS: 66.7% of the participants received care in primary care, while 36.7% and 26.7% received care in specialized care and hospitals, respectively. As for QoL, the domains that showed the greatest impairment, with the lowest mean score, were limitation of physical aspects (9.2; 95%CI: 1.6; 16.7), limitation of emotional aspects (11.1; 95%CI: 0.6; 21.6), pain (29.9; 95%CI: 23.9;35.8), general state of health (35.8; 95%CI: 32.2; 39.4) and vitality (38.7; 95%CI: 31.9; 45.4). In the inferential analysis, there was no statistically significant difference in QoL between the group of women who received primary care or hospital care compared to the group who did not receive care at these levels (p > 0.05). On the other hand, there were statistically significant differences when the comparison was analyzed in specialized care. In the functional capacity domain (p = 0.005), the average score for the group that received specialized care was higher than the score for the group that did not, 38.2 and 24.2, respectively. For the social aspects domain (p = 0.045), the average score was 54.5 for those who received care and 37.5 for the group who did not receive care at the level of care in question. CONCLUSION: This study concluded that access to specialized care during the COVID-19 pandemic contributed to women with fibromyalgia showing better results in QoL domains such as functional capacity and social aspects.

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A fibromialgia é uma condição clínica que apresenta dor musculoesquelética generalizada e crônica. Com a pandemia da COVID-19, fatores como distanciamento social e redução na busca e oferta por cuidados para as doenças crônicas podem ter contribuído para piorar a qualidade de vida (QV) das pessoas com fibromialgia. O objetivo deste estudo foi investigar a relação entre o acesso aos níveis de atenção à saúde e a QV de mulheres com fibromialgia durante a pandemia da COVID-19. MÉTODOS: Trata-se de um estudo observacional transversal descritivo com 30 mulheres diagnosticadas com fibromialgia, apresentando média de idade de 56,3±10,4 anos, que participaram da terapia em grupo promovida pelo projeto de extensão Dança Fibro, da Faculdade de Ciência da Saúde do Trairi da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (FACISA/UFRN). A QV foi avaliada usando o Short Form 36 Health Survey (SF-36) e o acesso aos níveis de atenção à saúde foi investigado por meio de um questionário desenvolvido pelos pesquisadores, que também contemplou questões sociodemográficas e sobre condições de saúde. Para a análise de dados, foram usadas a estatística descritiva e a inferencial, sendo aplicado o teste de normalidade de Shapiro-Wilk para verificação da distribuição dos dados, e o teste t para comparar as médias das variáveis que apresentaram os dados normalmente distribuídos, enquanto que para as variáveis que não apresentaram distribuição normal, foi utilizado o teste não paramétrico de Mann-Whitney. Na análise inferencial, foi adotado um nível de significância de 5%. RESULTADOS: Foi observado que 66,7% das participantes receberam cuidados na atenção básica, enquanto que 36,7% e 26,7% foram assistidas na atenção especializada e hospitalar, respectivamente. No que diz respeito à QV, os domínios que apresentaram maior comprometimento, com menor escore médio, foram limitação dos aspectos físicos (9,2; IC95%: 1,6; 16,7), limitação dos aspectos emocionais (11,1; IC95%: 0,6; 21,6), dor (29,9; IC95%: 23,9;35,8), estado geral de saúde (35,8; IC95%: 32,2; 39,4) e vitalidade (38,7; IC95%: 31,9; 45,4). Na análise inferencial, não foi observada diferença estatisticamente significativa na QV entre o grupo de mulheres que foram assistidas na atenção básica ou na atenção hospitalar em comparação com o grupo que não recebeu assistência nestes níveis de atenção (p > 0,05). Em contrapartida, constatou-se diferenças estatisticamente significativas quando a comparação foi analisada no âmbito da atenção especializada. No domínio capacidade funcional (p = 0,005), o escore médio para o grupo que recebeu cuidados na atenção especializada foi superior ao escore do grupo que não recebeu, 38,2 e 24,2, respectivamente. Para o domínio aspectos sociais (p = 0,045), o escore médio foi de 54,5 para aquelas que foram assistidas e de 37,5 para o grupo que não recebeu assistência no nível de atenção em questão. CONCLUSÃO: Este estudo concluiu que o acesso à atenção especializada durante a pandemia da COVID-19 contribuiu para que as mulheres com fibromialgia apresentassem melhores resultados nos domínios da QV, tais como capacidade funcional e aspectos sociais.

Perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde numa unidade de terapia intensiva pediátrica / The profile of technology-dependent children and adolescents in a pediatric intensive care unit / Perfil de los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias en una unidad de cuidados intensivos pediátricos

Resumo Enquadramento: As crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde experienciam recorrentes internamentos em unidade de terapia intensiva, o que desencadeia necessidades de acompanhamento para a manutenção da sua saúde. Objetivo: Identificar o perfil demográfico e clínico de crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde no momento da alta hospitalar de uma unidade de terapia intensiva pediátrica. Metodologia: Estudo quantitativo, documental e retrospetivo, desenvolvido a partir de prontuários de crianças/adolescentes dependentes de tecnologia em saúde internados em terapia intensiva pediátrica num hospital escola do sul do Brasil. Resultados: Predominância de crianças de até um ano de idade, de etnia branca, do sexo masculino, provenientes do pronto-socorro pediátrico. História pregressa de afeções originadas no período perinatal, utilização de medicação contínua. Predomínio de doenças do aparelho respiratório e malformações congénitas. Conclusão: Este grupo constitui-se num desafio para a assistência em saúde. Além do diagnóstico atual, complicações pregressas podem interferir no prognóstico. Sugere-se planear as ações de cuidado, considerando as necessidades das crianças/adolescentes e suas famílias em prol da integralidade do cuidado.

Abstract Background: Technology-dependent children and adolescents are recurrently admitted to intensive care units. These admissions prompt the need for follow-up care to maintain these children's and adolescents' health. Objective: To identify the demographic and clinical profile of technology-dependent children and adolescents at the time of hospital discharge from a Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Methodology: This is a quantitative, documentary, and retrospective study based on medical records of technology-dependent children/adolescents admitted to the PICU of a teaching hospital in southern Brazil. Results: The study observed a predominance of white male children up to one year of age coming from the pediatric emergency room, with a history of conditions originating from the perinatal period, the use of long-term medication, and the prevalence of diseases of the respiratory system and congenital malformations. Conclusion: This group represents a challenge for healthcare services. In addition to the current diagnosis, past complications can affect the prognosis. Implementing care action plans that consider the needs of children/adolescents and their families is recommended to ensure comprehensive care.

Resumen Marco contextual: Los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias sufren ingresos recurrentes en unidades de cuidados intensivos, lo que dispara las demandas de seguimiento para mantener su salud. Objetivo: Identificar el perfil demográfico y clínico de los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias en el momento del alta hospitalaria de una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Metodología: Estudio cuantitativo, documental y retrospectivo, desarrollado a partir de historias clínicas de niños/adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias ingresados en cuidados intensivos pediátricos en un hospital universitario del sur de Brasil. Resultados: Predominio de niños de hasta un año de edad, de etnia blanca, de sexo masculino, procedentes de las urgencias pediátricas. Antecedentes de trastornos originados en el período perinatal, uso de medicación continua. Predominio de enfermedades del aparato respiratorio y malformaciones congénitas. Conclusión: Este grupo constituye un reto para la asistencia sanitaria. Además del diagnóstico actual, las complicaciones pasadas pueden interferir en el pronóstico. Se sugiere planificar las acciones de atención considerando las demandas de los niños/adolescentes y sus familias para brindar una atención integral.

Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores / Family management styles of chronic childhood conditions: The caregivers' perspectives / Gestión familiar de niños con enfermedades crónicas: Perspectivas de los cuidadores

Resumo Enquadramento: Diferentes estilos de gestão podem modificar o funcionamento familiar, favorecendo ou comprometendo o cuidado das condições crónicas na infância. Objetivo: Analisar, na perspetiva do cuidador principal, a gestão familiar em situações que envolvem condições crónicas na infância. Metodologia: Estudo qualitativo, orientado pelo Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas com 38 cuidadores de crianças com condições crónicas, atendidas numa instituição de saúde do sudeste brasileiro. Os dados foram submetidos a análise temática do tipo dedutiva. Resultados: A situação da condição crónica é definida como difícil e causadora de sofrimento, exigindo uma reorganização da rotina familiar para atender às exigências da criança. As consequências percebidas expressam perspetivas e receios sobre o futuro e reconhecimento dos resultados dos comportamentos de gestão adotados. foram identificados estilos de gestão como a família ajustada, em adaptação, em luta, em conflito e em espera. Conclusão: A capacidade do cuidador principal em gerenciar as necessidades da criança com condição crónica, de forma positiva, depende do acesso aos recursos profissionais, assistenciais e intrafamiliares.

Abstract Background: Different management styles can modify families' functioning, favoring or compromising the care delivered to chronic childhood conditions. Objective: To analyze primary caregivers' perspectives on family management of chronic childhood conditions. Methodology: This qualitative study is based on the Family Management Style Framework (FMSF). Thirty-eight (38) interviews were conducted with 38 caregivers of chronically ill children attending a health institution in southeastern Brazil. The data were submitted to deductive thematic analysis. Results: Having a child with chronic illness was described as challenging and causing suffering, requiring families to reorganize their family routines to meet the chronically ill child's needs. The "perceived consequences" revealed families' perspectives and fears about the future and their recognition of the results of the "management behaviors" adopted. The family management styles identified were: "thriving," "accommodating," "struggling," "floundering," and "enduring." Conclusion: The primary caregiver's ability to manage the chronically ill child's needs depends on their access to professional, care, and intra-family resources.

Resumen Marco contextual: Los diferentes estilos de gestión pueden modificar el funcionamiento familiar, lo que favorece o compromete el cuidado de las enfermedades crónicas en la infancia. Objetivo: Analizar, desde la perspectiva del cuidador principal, la gestión familiar en situaciones de afecciones crónicas en la infancia. Metodología: Estudio cualitativo, orientado por el Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas a 38 cuidadores de niños con enfermedades crónicas, atendidos en una institución de salud del sudeste de Brasil. Los datos fueron sometidos a análisis temático de tipo deductivo. Resultados: La situación de la enfermedad crónica se define como difícil y causante de sufrimiento, lo que exige una reorganización de la rutina familiar para atender a las demandas del niño. Las consecuencias percibidas expresan perspectivas y temores sobre el futuro y el reconocimiento de los resultados de los comportamientos de gestión adoptados. Se identificaron como estilos de gestión: la familia ajustada, en adaptación, en lucha, en conflicto y en espera. Conclusión: La capacidad del cuidador principal para gestionar de forma positiva las necesidades del niño con una enfermedad crónica depende del acceso a recursos profesionales, asistenciales e intrafamiliares.

Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas / Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions / Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Uso de TIC ́s para el manejo de enfermedades cardiovasculares / Use of ICTs for the managem ent of cardiovascular diseases

¿Son efectivas las aplicaciones móviles en las personas adultas con enfermedades cardiovasculares para mejorar su control? Como es sabido la población de edad más avanzada considera un obstáculo determinante el avance de la sociedad y su adaptación a los cambios que involucra, lo que refiere la importancia de buscar nuevas herramientas que le faciliten esa adaptación, aún más cuando su salud depende de ello cuando deben enfrentarse al control de enfermedades crónicas y de mucha atención. En este artículo se responderá esta interrogante mediante la revisión bibliográfica sistemática bajo estrategias de búsqueda en bases de datos reconocidas como Pubmed y Scielo de artículos previos enfocados al uso de TIC's en el control de enfermedades. Rescatando finalmente 6 artículos que muestran resultados positivos en la mejora del estado de salud y/o de la ad-herencia al tratamiento de los pacientes controlados en sus estudios, discutiendo factores que podrían mejorar sus resultados en estudios en los que no fueron significativos, valorando limitaciones y recomendaciones para estudios futuros, invitando finalmente a la población, a mejorar el estudio de la población adulta y adulta mayor, y a la búsqueda de herramientas que le permitan mejorar su salud, así como en el caso de las TIC'S que son una gran ayuda para mejorar el control de éstas, al comprobar que no generan ningún riesgo para quien las utiliza, no interfiere con la terapia tradicional farmacológica y solo refiere beneficios a pesar de las limitantes de accesibilidad que pueden ser fácilmente controladas[AU]

Are mobile applications effective in adults with cardiovascular diseases to improve their control? As is known, the older population considers the progress of society and its adaptation to the changes it involves to be a determining obstacle, which refers to the importance of seeking new tools that facilitate this adaptation, even more so when their health depends on This is when they have to face the control of chronic diseases and a lot of care. This article will answer this question through a systematic bibliographic review using search strategies in recognized databases such as Pubmed and Scielo of previous articles focused on the use of ICTs in disease control. Finally rescuing 6 articles that show positive results in improving the state of health and/or adherence to treatment of patients controlled in their studies, discussing factors that could improve their results in studies in which they were not significant, assessing limitations and recommendations for future studies, finally inviting the population to improve the study of the adult and elderly population, and to search for tools that allow them to improve their health, as well as in the case of ICTs that are a great help to improve the control of these, by verifying that they do not generate any risk for those who use them, does not interfere with traditional pharmacological therapy and only refers benefits despite the accessibility limitations that can be easily controlled[AU]

Os aplicativos móveis são eficazes em adultos com doenças cardio-vasculares para melhorar seu controle? Como se sabe, a população idosa considera o progresso da sociedade e sua adaptação às mu-danças que ela envolve um obstáculo determinante, o que remete à importância de buscar novas ferramentas que facilitem essa adap-tação, ainda mais quando sua saúde depende de quando têm que enfrentar o controle de doenças crônicas e muito cuidado. Este arti-go responderá a esta questão por meio de uma revisão bibliográfica sistemática utilizando estratégias de busca em bases de dados re-conhecidas como Pubmed e Scielo de artigos anteriores focados no uso das TICs no controle de doenças. Por fim resgatando 6 artigos que mostram resultados positivos na melhora do estado de saúde e/ou adesão ao tratamento dos pacientes controlados em seus estu-dos, discutindo fatores que poderiam melhorar seus resultados em estudos em que não foram significativos, avaliando limitações e re-comendações para estudos futuros, convidando finalmente a popu-lação a melhorar o estudo da população adulta e idosa, e a procurar ferramentas que lhes permitam melhorar a sua saúde, bem como no caso das TIC que são uma grande ajuda para melhorar o controlo destas, por verificando que não geram nenhum risco para quem os utiliza, não interferem na terapia farmacológica tradicional e ape-nas remetem a benefícios, apesar das limitações de acessibilidade facilmente controláveis[AU]

Doenças crônicas não transmissíveis e motivação para estilo de vida saudável em mulheres adultas / Noncommunicable chronic diseases and motivation for a healthy lifestyle in adult women

Analisar a associação entre a presença de Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) e a Motivação para o Estilo de Vida Saudável (MEVS) em mulheres adultas. Estudo transversal e analítico realizado em 12 Unidades de Atenção Primária à Saúde, com 691 mulheres adultas. Utilizaram-se um questionário para a caracterização sociodemográfica e clínica da amostra e Questionário sobre a Motivação para a Prática de Estilo de Vida Saudável (QMEVS). Maior porcentagem de hipertensão arterial dentre as DCNT estudadas (12,9%); não houve associação entre a motivação e presença de DCNT (p = 0,270); DCNT associaram-se significativamente à motivação extrínseca e intrínseca (p = 0,008; p = 0,020). Mulheres com DCNT têm mais chances de motivação extrínseca e menos chances de motivação intrínseca (1,98 e 0,5 vezes, respectivamente). Não houve associação entre amotivação e DCNT. Mulheres com DCNT têm mais chances de desenvolverem motivação extrínseca e menos chances de motivação intrínseca.

To analyze the association between the presence of Chronic Noncommunicable Diseases (CNCDs) and the motivation for a Healthy Lifestyle (HL) in adult women. Cross-sectional and analytical study carried out in 12 Primary Health Care Units, with 691 adult women. A Questionnaire for the sociodemographic and clinical characterization of the sample and a Questionnaire on the Motivation for the Practice of a Healthy Lifestyle (QMEVS) were used. There was a higher percentage of arterial hypertension among the CNCDs studied (12.9%); there was no association between a motivation and the presence of CNCDs (p = 0.270); CNCDs were significantly associated with extrinsic and intrinsic motivation (p = 0.008; p = 0.020). Women with CNCDs are more likely to have extrinsic motivation and less chance of intrinsic motivation (1.98 and 0.5 times, respectively). There was no association between a motivation and CNCDs. Women with CNCDs are more likely to develop extrinsic motivation and less chance of intrinsic motivation.

Exploración del discurso de los enfermos crónicos sobre la legalización de la muerte asistida / Exploring the Discourse of Chronically-Ill Patients about the Legalization of Medically-Assisted Death / Exploração do discurso dos doentes crônicos sobre a legalização da morte medicamente assistida

Introducción: las enfermedades crónicas van en aumento e implican múltiples consecuencias que, en un determinado momento, con el paso de los años, pueden llegar a un estado terminal de la enfermedad. El objetivo de este estudio fue analizar el discurso de enfermos crónicos sobre la muerte digna, la eutanasia y el suicidio médicamente asistido para visibilizar la necesidad de la regulación de la muerte digna. Materiales y métodos: se llevó a cabo una investigación cualitativa que se inserta dentro del paradigma del construccionismo social, mediante entrevistas a enfermos crónicos de la Ciudad de México, utilizando una guía semiestructurada. Se empleó el análisis del discurso para encontrar convergencias y diferencias en los discursos. Resultados: se entrevistaron siete personas vía telefónica de enero a marzo del 2022. Las principales enfermedades fueron: lupus, cáncer, artritis, diabetes y ovarios poliquísticos. Los discursos convergen hacia una muerte digna sin dolor, sufrimiento, tranquila y en casa. Coinciden sus discursos en legalizar la eutanasia y el suicidio médicamente asistido; sin embargo, hay divergencias en cuanto a solicitarlas. Conclusiones: la experiencia de la enfermedad crónica es un factor importante para aceptar en un futuro la muerte médicamente asistida, sin ser una carga para otros y evitar el dolor y sufrimiento al final de la vida. La religión influye en las decisiones, pero se puede observar una mayor apertura para aceptar la legalización de la muerte médicamente asistida.

Introduction: Chronic diseases are increasing in frequency and entail multiple consequences that can eventually lead to death. The study aim was to analyze the discourse of chronically-ill patients on death with dignity, euthanasia, and medically-assisted suicide to highlight the need for regulation of death with dignity. Materials and Methods: A qualitative study was conducted within the paradigm of social constructionism. A semi-structured guide was used to conduct interviews with chronically-ill patients in Mexico City. Discourse analysis was performed to identify convergences and differences in the discourses. Results: Seven interviews were conducted by telephone from January to March 2022. The main diseases of the interviewees were lupus, cancer, arthritis, diabetes, and polycystic ovaries. The discourses converged toward a preference for dignified death without pain or suffering that was calm, and occurred at home. The discourses included the topics of legalizing euthanasia and medically-assisted suicide, but the patients differed on whether or not these should be requested. Conclusions: The experience of chronic illness was an important factor in accepting medically-assisted death for the patients, who did not wish to be a burden on others and wanted to avoid pain and suffering at the end of their lives. Religion influenced the patients' decisions, but there was openness to accepting legalization of medically-assisted death.

Introdução: a incidência das doenças crônicas vem aumentando, e têm múltiplas consequências que num determinado momento, ao longo dos anos, podem chegar a um estado terminal da doença. O objetivo deste estudo foi analisar o discurso de pessoas com doenças crônicas sobre morte digna, eutanásia e suicídio medicamente assistido para tornar visível a necessidade de regulamentar a morte digna. Materiais e métodos: foi realizada uma pesquisa qualitativa que se insere no paradigma do construcionismo social. Entrevistas com pacientes crônicos na Cidade do México foram realizadas usando um guia semiestruturado. A análise do discurso foi utilizada para encontrar convergências e divergências nos discursos. Resultados: foram realizadas sete entrevistas por telefone no período de janeiro a março de 2022. As principais doenças foram lúpus, câncer, artrite, diabetes e ovários policísticos. Os discursos convergem para uma morte digna sem dor, sofrimento, tranquila e em casa. Seus discursos coincidem na legalização da eutanásia e do suicídio medicamente assistido; entretanto, há divergências quanto à sua solicitação. Conclusões: a experiência da doença crônica é um fator importante para aceitar a morte medicamente assistida no futuro, sem ser um fardo para os outros e evitando a dor e o sofrimento no final da vida. A religião influencia nas decisões, mas observase uma maior abertura para aceitar a legalização da morte medicamente assistida.

Programa Academia da Saúde e morbimortalidade pelas quatro principais causas de doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs), no Estado de Goiás

Objetivo: Analisar os indicadores de morbimortalidade relacionados a ampliação da implementação do Programa Academia da Saúde no Estado de Goiás, no período de 2015 a 2020. Métodos: Estudo do tipo observacional-ecológico, tendo como unidade agregada os municípios do estado de Goiás (n=246), com base de dados secundária, utilizando os dados de internação e mortalidade pelas quatro principais doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs) e de instalação de polos do programa Academia da Saúde. Adotou-se a análise descritiva e inferencial. Resultados: Aumento sustentado de implantação de polos do programa Academia da Saúde, discreta queda nas taxas de internação e estabilidade na taxa de mortalidade, com correlação negativa entre número de polos implantados e taxa de internação (r = -0,834; p=0,039). Conclusões: Assume-se que programas e ações desse nível são necessários, mas de forma articulada, integrada e integradora, visando não apenas o enfrentamento as DCNTs, mas a constituição de ambientes, territórios e cidades mais humanas, sustentáveis e saudáveis.

Hábitos alimentares e fatores de risco para doenças crônicas não transmissíveis em caminhoneiros de uma cooperativa agropecuária / Eating habits and risk factors for chronic non-communicable diseases in truck drivers from an agricultural cooperative

Introdução: motoristas de caminhão possuem uma jornada de trabalho que pode favorecer o estilo de vida não saudável, tais como hábitos alimentares inadequados e sedentarismo. Esses fatores são desencadeadores de riscos cardiovasculares e incidência de doenças crônicas metabólicas nesses profissionais. Objetivo: investigar os hábitos alimentares e fatores de risco relacionados a doenças crônicas não transmissíveis em caminhoneiros de uma cooperativa agropecuária no Distrito Federal, Brasil. Métodos: dados foram coletados em formulários com perguntas sobre hábitos alimentares, questionário de frequência alimentar, patologias e histórico familiar. Avaliação antropométrica feita com aferição do peso, estatura, circunferência da cintura e abdominal. Resultados: participaram 40 motoristas com idade média de 42 anos e maioria (62,5%) com mais de 10 anos de profissão. Relataram fazer em média 4 refeições, sendo o almoço a mais frequente, realizado em maior parte do tempo em restaurantes ou churrascarias. Os hábitos alimentares foram inadequados em 62,5% dos participantes, destacando-se o alto consumo de refrigerante, suco artificial, carne bovina e salgado frito. O consumo de frutas e hortaliças também foi inadequado. A maioria se encontra com sobrepeso ou obesidade (75%) e apresenta risco cardiovascular pela circunferência de cintura e abdômen (72,5%). Porém, poucos relataram presença de doenças crônicas como hipertensão (17,5%), dislipidemia (5%) e diabetes (5%), apesar de prevalente no histórico familiar. Conclusão: os caminhoneiros possuem riscos para alimentação inadequada e para doenças cardiovasculares e metabólicas, necessitando de suporte aos cuidados da saúde e alimentação.

Introduction: truck drivers have a working day that can favor an unhealthy lifestyle, such as inappropriate eating and sedentary habits. These factors are triggers of cardiovascular risks and incidence of chronic metabolic diseases in these professionals. Objective: evaluate cardiovascular, nutritional risks and eating habits in truck drivers in the agricultural sector. Methods: data were Abstract collected in a survey with questions about eating habits, food frequency questionnaire, pathologies and family history. Results: total of 40 drivers with an average age of 42 years and the majority with more than 10 years of profession. They reported having an average of 4 meals, with lunch being the most frequent, mostly in restaurants or steakhouses. Eating habits were inadequate in 62.5% of the participants, highlighting the high consumption of soft drinks, artificial juice, beef and salty fried dough. The consumption of vegetables and fruits was also inadequate. The majority was overweight or obese (75%) and present cardiovascular risk due to waist and abdomen circumference (72.5%). However, despite being prevalent in the family history, few self-reported the presence of chronic diseases such as hypertension (17.5%), dyslipidemia (5%) and diabetes (5%). Conclusion: truck drivers have risks for inadequate eating habits, cardiovascular and metabolic diseases, requiring support for health care and nutrition.

Morbidades autorreferidas e estilos de vida em trabalhadores agrícolas e não agrícolas no Brasil: uma análise comparativa entre 2013 e 2019 / Self-reported morbidities and lifestyles of agricultural and non-agricultural workers in Brazil: a comparative analysis between 2013 and 2019

Resumo Investigaram-se diferenças no padrão de adoecimento e estilos de vida entre trabalhadores agrícolas e não agrícolas em 2013 e 2019, com os dados da Pesquisa Nacional de Saúde (PNS). Calcularam-se as prevalências e seus IC de 95% para morbidades autorreferidas, autoavaliação de saúde (AAS) não boa, limitação das atividades habituais por DCNT, número de DCNT, depressão maior ou menor e estilos de vida. Utilizou-se o modelo de Poisson para cálculo das razões de prevalências brutas e ajustadas por sexo e idade. Consideraram-se as ponderações amostrais e o efeito do conglomerado em 2013 e 2019. Avaliaram-se 33.215 trabalhadores não agrícolas e 3.796 agrícolas em 2013. Em 2019, foram 47.849 trabalhadores não agrícolas e 4.751 agrícolas. Os trabalhadores agrícolas estão mais propensos a AAS não boa, problemas crônicos na coluna, excesso de atividade física no trabalho, tabagismo e menor consumo de frutas, legumes e verduras (FLV). Enquanto os trabalhadores não agrícolas apresentaram maiores prevalências de asma/bronquite, depressão, diabetes, e consumo de doces e refrigerantes. Ações diferenciadas de prevenção e manejo de DCNT para os dois grupos de trabalhadores devem ser priorizadas.

Abstract Differences in the profiles of illness and lifestyles among agricultural and non-agricultural workers were investigated using data from the National Health Survey (Brazilian acronym PNS) of 2013 and 2019. The prevalence and 95% CIs were calculated for the following variables: self-reported morbidities, poor self-rated health, limitations of usual activities, number of NCD, major or minor depression and lifestyles. The Poisson model was used to calculate crude and adjusted prevalence ratios, by gender and age. The sample weights and the conglomerate effect in 2013 and 2019 were considered in the analyses. A total of 33,215 non-agricultural workers and 3,797 agricultural workers were evaluated in 2013, whereas 47,849 non-agricultural workers and 4,751 agricultural workers were assessed in 2019. Agricultural workers are more susceptible to poor self-rated health, chronic back problems, excessive physical activity at work, smoking and lower consumption of vegetables and fruit. On the other hand, non-agricultural workers revealed a higher prevalence of asthma/bronchitis, depression and diabetes mellitus and greater consumption of candies and soft drinks. Differentiated NCD prevention and treatment actions for both groups of workers need to be prioritized.

Prevalence and associated factors of stroke in older adults in Brazil, 2019 / Prevalência e fatores associados ao acidente vascular cerebral em idosos no Brasil, 2019

To estimate the prevalence and sociodemographic factors, of health-related behaviors, chronic diseases, body mass index and self-rated health associated with stroke in older adults in Brazil, as well as to verify the frequency of practices used in care. Population-based cross-sectional study with data from the 2019 National Health Survey (≥60 years; n=22,728). Adjusted odds ratio were estimated using logistic regression. The prevalence of stroke was 5.6% (95%CI:5.1-6.1), higher in men, in those aged ≥70 years, in black and brown people, with less education, without health insurance and in former smokers. Higher also in those who reported hypertension, diabetes, high cholesterol, depression and heart disease, particularly acute myocardial infarction (19.0%; 95%CI:15.8-22.7). Dieting was reported by 47.2%, physiotherapy by 17.0%; 26.1% used aspirin regularly, 60.8% were monitored by a health professional and 53.7% reported limitations in their usual activities. The findings identify the subgroups most affected by stroke and highlight that less than 20% of the older adults with stroke reported undergoing physical therapy, highlighting the need to expand multidisciplinary care in the health care network for this subgroup.

Estimar a prevalência e os fatores sociodemográficos, de comportamentos relacionados à saúde, doenças crônicas, índice de massa corporal e autoavaliação da saúde associados ao acidente vascular cerebral (AVC) em idosos no Brasil, bem como, verificar a frequência das práticas usadas no cuidado. Estudo transversal de base populacional com dados da Pesquisa Nacional de Saúde 2019 (≥60 anos; n=22.728). Razões de chance ajustadas foram estimadas por meio de regressão logística. A prevalência de AVC foi de 5,6% (IC95%:5,1-6,1), maior nos homens, naqueles com idade ≥70 anos, nos pretos e pardos, com menor escolaridade, sem plano de saúde e nos ex-fumantes. Maiores também nos que referiram hipertensão, diabetes, colesterol alto, depressão e cardiopatia, particularmente infarto agudo do miocárdio (19,0%; IC95%:15,8-22,7). A realização de dieta foi referida por 47,2%, fisioterapia por 17,0%; 26,1% usavam aspirina regularmente, 60,8% faziam acompanhamento com profissional de saúde e 53,7% referiram limitação para as atividades habituais. Os achados identificam os subgrupos mais afetados pelo AVC e destacam que menos de 20% dos idosos com AVC relataram fazer fisioterapia, evidenciando a necessidade de ampliar o cuidado multiprofissional na rede de atenção à saúde para este subgrupo.

Programa de salud cardiovascular: atenciones en Santiago de Chile en contexto de pandemia / Cardiovascular health program: service in Santiago de Chile during the pandemic

Introducción: Las enfermedades cardiovasculares son una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en las Américas y en Chile. La pandemia por COVID-19 ha impactado la oferta de servicios de salud en la atención primaria, afectando el cuidado de las comunidades con alta prevalencia de enfermedades crónicas. En Chile, el Programa de Salud Cardiovascular brinda atención multiprofesional a personas con estas enfermedades en la atención primaria. Objetivo: Describir la variación de las prestaciones de servicios del Programa de Salud Cardiovascular en las comunas de la provincia de Santiago de Chile, durante el periodo 2014-2020 y su relación con la pobreza multidimensional en el periodo de pandemia. Método: Estudio descriptivo y ecológico. Se analizó la variación porcentual de las atenciones de enfermería, medicina y nutrición para cada comuna de la provincia de Santiago durante 2014-2020, utilizando registros del Ministerio de Salud de Chile. Se indagó en la variación 2019-2020 como descripción de la provisión de servicios del Programa de Salud Cardiovascular durante el primer año de pandemia y se analizó su asociación con la pobreza multidimensional. Resultados: La pandemia por COVID-19 impactó fuertemente en las atenciones del Programa de Salud Cardiovascular en la provincia de Santiago. Los controles disminuyeron en promedio un 60.43 %. Los controles de nutrición fueron los más afectados y los menos afectados los controles por medicina. Este impacto no se asoció con el nivel de pobreza multidimensional de cada comuna. Conclusiones: La magnitud en la disminución de atenciones revela la importancia de realizar vigilancia a la oferta de atenciones y ofrece una oportunidad para adelantarse a las consecuencias que esto implica.

Introduction: Cardiovascular diseases are the main cause of morbidity and mortality in the Americas and in Chile. The COVID-19 pandemic has impacted the supply of health services in primary care, affecting the attention of communities with a high prevalence of chronic diseases. In Chile, the Cardiovascular Health Program provides multi-professional primary care to people with these diseases. Aim: To describe the variation in the care assistance of the Cardiovascular Health Program to the communities of the province of Santiago de Chile, along the period of 2014 to 2020 and its relation to the multidimensional poverty during the pandemic. Method: This is a descriptive and ecological study. The percentage of variation in nursing, medicine, and nutrition care was analyzed for each community, using the records of the Ministry of Health of Chile. The variation from 2019 to 2020 was investigated as a description of the assistance of the Cardiovascular Health Program provided during the first year of the pandemic and its association with multidimensional poverty. Results: The COVID-19 pandemic strongly impacted the quality of assistance of the Cardiovascular Health Program control services in the province of Santiago. The controls decreased by an average of 60.43 %. The nutrition services were the most affected and the least affected were the physician services. This impact was not associated with the multidimensional poverty level in each community. Conclusions: It is important to monitor the impact of the pandemic on the assistance of the most prevailing chronic diseases in the population and to anticipate the consequences that this implies.

Introdução: As doenças cardiovasculares são uma das principais causas de morbidade e mortalidade nas Américas e no Chile. A pandemia da COVID-19 impactou a oferta dos serviços de saúde na atenção primária, afetando o atendimento de comunidades com alta prevalência de doenças crónicas. No Chile, o Programa de Saúde Cardiovascular oferece atendimento multiprofissional às pessoas com essas doenças na atenção primária. Objetivo: Descrever a variação na prestação de serviços do Programa de Saúde Cardiovascular nos municípios da província de Santiago do Chile, durante o período 2014-2020 e sua relação com a pobreza multidimensional no período pandêmico. Método: Estudo descritivo e ecológico. A variação percentual das atenções de enfermagem, medicina e nutrição para cada comuna da província de Santiago durante 2014-2020, usando os registos do Ministério da Saúde do Chile. A variação 2019-2020 foi investigada como descrição da prestação de serviços do Programa de Saúde Cardiovascular durante o primeiro ano da pandemia e analisou-se a sua associação com a pobreza multidimensional. Resultados: A pandemia da COVID-19 teve forte impacto no atendimento do Programa de Saúde Cardiovascular na província de Santiago. Os controles diminuíram em média 60,43%. Os controles por nutricionista foram os mais afetados e os menos foram os controles pelo médico. Este impacto não foi associado ao nível de pobreza multidimensional de cada comunidade. Conclusões: A magnitude da diminuição do atendimento revela a importância do monitoramento da oferta de atenção e oferece uma oportunidade de antecipar as consequências que isso implica.

Recruitment, retention, and adherence of family caregivers: Lessons from a multisite trial / Reclutamiento, retención y adherencia de los cuidadores familiares: Lecciones de un ensayo clínico multi-sitio / Recrutamento, retenção e adesão de cuidadores familiares: lições de um estudo clínico multi-site

Objective. To describe the recruitment, retention of family caregivers, and adherence to a telephone based intervention evaluated in a multi-site trial and provide recommendations for the design of future studies. Methods.A descriptive study based on a secondary analysis of a multi-site clinical development in Colombia and Brazil. Recruitment was measured by the number of participants eligible and consented. Retention was assessed by the percentage of participants with outcomes data at two follow-ups. The intervention adherence was measured by the percentage of the caregiver who received the intervention. Results. Of the family caregivers assessed, 63% were eligible, and 32.9% declined to be in the study for time restriction or no interest. In Colombia, the total retention rate of caregivers was 63.4% at the first follow-up and 48% at the second follow-up, while in Brazil was Invest Educ Enferm. 2023; 41(2): e04Recruitment, retention, and adherence of family caregivers:Lessons from a multisite trialde 52.8% and 46.2%, respectively. At the end of the study, the sample comprised 28 and 70 caregivers in the intervention and control groups, respectively, for a retention rate of 47%. Of 104 family caregivers allocated to the intervention group, 42 (40.3%) received five sessions. Most reported not completing the Caregiver's Activity Diary. Conclusion.The recruitment of family caregivers, participant retention, and adherence to the telephone intervention was unsuccessful. Future studies should apply an assessment tool during the recruitment of family caregivers and replace the term "caregiver" with "care provider" in the material involved in the research; define a retention protocol before starting the study and involve family caregivers in the design of the interventions

Objetivo. Describir el reclutamiento, la retención y la adherencia de los cuidadores familiares en una intervención educativa telefónica evaluada en un ensayo multi-sitio y ofrecer recomendaciones para el diseño de futuros estudios. Métodos. Estudio descriptivo basado en un análisis secundario de un desarrollo clínico multicéntrico en Colombia y Brasil. El reclutamiento se midió por el número de participantes elegibles y que dieron su consentimiento. La retención se evaluó por el porcentaje de participantes con datos de resultados en dos seguimientos. La adherencia a la intervención se determinó por el porcentaje de cuidadores que recibieron la intervención. Resultados. De los cuidadores familiares evaluados, 63% fueron elegibles, y 32.9% declinaron participar en el estudio por restricción de tiempo o falta de interés. En Colombia, la tasa de retención total de cuidadores fue de 63.4% en el primer seguimiento y de 48% en el segundo, mientras que en Brasil fue de 52.8% y 46.2%, respectivamente. Al final del estudio, la muestra comprendía 28 y 70 cuidadores en los grupos de intervención y control, respectivamente, para una tasa de retención del 47%. De los 104 cuidadores familiares asignados al grupo de intervención, 42 (40,3%) recibieron cinco sesiones. La mayoría no completó el diario de actividades del cuidador.Conclusión. El reclutamiento de cuidadores familiares, la retención de participantes y la adherencia a la intervención telefónica no tuvieron éxito. Los estudios futuros deberían aplicar una herramienta de evaluación durante Invest Educ Enferm. 2023; 41(2): e04Leidy Johanna Rueda Díaz • Erika de Souza GuedesDiná de Almeida Lopes Monteiro da Cruzel reclutamiento de los cuidadores familiares y sustituir el término "cuidador" por "proveedor de cuidados" en el material empleado en la investigación; definir un protocolo de retención antes de iniciar el estudio e involucrar a los cuidadores familiares en el diseño de las intervenciones

Objetivo. Descrever o recrutamento, retenção e adesão de cuidadores familiares em uma intervenção telefônica avaliada num estudo clínico multi-site e oferecer recomendações para o desenho de estudos futuros. Métodos. Estudo descritivo baseado em análise secundária de um desenvolvimento clínico multicêntrico na Colômbia e no Brasil. O recrutamento foi medido pelo número de participantes elegíveis e que deram consentimento. A retenção foi avaliada pela porcentagem de participantes com dados de resultado em dois acompanhamentos. A adesão à intervenção foi determinada pela porcentagem de cuidadores que receberam a intervenção. Resultados. Dos cuidadores familiares avaliados, 63% eram elegíveis, e 32.9% se recusaram a participar do estudo por limitação de tempo ou falta de interesse. Na Colômbia, a taxa de retenção total dos cuidadores foi de 63.4% no primeiro acompanhamento e 48% no segundo, enquanto no Brasil foi de 52.8% e 46.2%, respectivamente. Ao final do estudo, a amostra foi composta por 28 e 70 cuidadores nos grupos intervenção e controle, respectivamente, para uma taxa de retenção de 47%. Dos 104 cuidadores familiares designados para o grupo de intervenção, 42 (40.3%) receberam cinco sessões. A maioria não preencheu o diário de atividades do cuidador. Conclusão. Recrutamento de cuidadores familiares, retenção de participantes e adesão à intervenção telefônica não tiveram sucesso. Estudos futuros devem aplicar uma ferramenta de avaliação durante o recrutamento de cuidadores familiares e substituir o termo 'cuidador' por 'fornecedor de cuidados' em material de pesquisa; definir um protocolo de retenção antes de iniciar o estudo e envolver os cuidadores familiares no desenho das intervenções.Descritores: caregivers; enfermagem; doença crónica; telefone; cooperação e adesão ao tratamento.